Hilfe für Jule

Ein Küsschen für die kleine Schwester: Jule ist neun Monate alt. In diesem Alter kann ein Baby robben oder krabbeln, erkundet seine Umwelt, kann frei sitzen, zieht sich auch schon mal am Stuhlbein hoch und hantiert mit Spielzeug. Jule kann das alles nicht, denn sie hat seit ihrer Geburt das Krankenhaus noch nicht verlassen können. Jule ist schwerbehindert. Seit ihrer Geburt liegt sie auf der Kinder-Intensivstation des Westküstenklinikums in Heide. Doch das ist inzwischen gar nicht mehr nötig. Ihre Eltern, Dörte und Christoph Peters aus Tönning möchten sie nach Hause holen. Doch das ist gar nicht so einfach, denn Jule braucht Hilfe.

Die Eltern Dörte und Christoph Peters zeigen ein Foto von Jule auf dem Mobiltelefon. Foto: Giesler

Dörte (31) und Christoph Peters (34) aus Tönning leben ein Leben wie viele junge Paare auch. Sie heirateten, bekamen ihren Sohn Tamme, der heute 5 Jahre alt ist, kauften ein Einfamilienhaus und bauten es nach ihren Wünschen um. Dann war Zeit für ein zweites Kind. 2019 war es soweit, die Freude war groß, die kleine Familie sollte komplett werden. „Die Schwangerschaft verlief völlig normal. Ein bis zwei Wochen vor dem Geburtstermin suchten wir das Westküstenklinikum Heide auf, um den Termin für den geplanten Kaiserschnitt festzulegen. Da auch Tamme per Kaiserschnitt zur Welt kam, war das ratsam“, erinnert Christoph Peters sich. Bei der Ultraschalluntersuchung sahen die Ärzte Unregelmäßigkeiten und schickten das junge Paar zu einem Spezialisten nach Hamburg. Der sah auf den neuerlichen Ultraschallbildern schwerwiegende Fehlbildungen. Seine Prognose: Das Kind wird die Geburt wahrscheinlich nicht überleben. Ein schwerer Schlag für die jungen Eltern. Doch Jule überlebte die Geburt im November 2019. Jule wollte leben! Und das will sie immer noch! Mit all ihrer Kraft, die in ihrem kleinen Körper steckt. Jule leidet unter einem seltenen Gendefekt. Sie hat körperliche Fehlbindungen und leidet unter Muskelhypotonie (Mangel an Muskelstärke und Muskelspannung). Sie bewegt sich daher kaum. Da sie auch die Zunge nicht bewegen kann, kann sie nicht schlucken und wird mittels Magensonde (PEG) ernährt. Außerdem muss Jule nachts beatmet werden (am Tage nur in Ausnahmefällen). Durch die Dysphagie (Schluckstörung) muss ständig Sekret aus dem Rachenraum abgesaugt werden. Jule ist ein Schwerstpflegefall und muss 24 Stunden am Tag betreut werden. „Inzwischen ist Jule soweit stabil, dass der Aufenthalt auf der Kinderintensivstation nicht mehr notwendig ist“, erzählt Dörte Peters. „Und dennoch darf Jule zurzeit nicht nach Hause, denn wir müssen die häusliche 24-stündige Intensivpflege sicherstellen und das stellt uns vor große Probleme.“ Mit einem entsprechenden Pflegedienst steht die Familie Peters bereits in Kontakt, aber es fehlt das Personal. Gesucht werden also dringend Intensivpflegekräfte zur Sicherstellung von Jules häuslicher Pflege. „Ob Vollzeit, Teilzeit oder auf geringfügiger Basis – alles ist möglich“, erklären Dörte und Christoph Peters. Es müssen allerdings examinierte Pflegekräfte sein, entweder Krankenpfleger oder Altenpfleger. „Wenn das nicht bald gelingt, muss Jule in eine Pflegeeinrichtung, denn im Krankenhaus kann sie nicht mehr lange bleiben. Und das wollen wir auf jeden Fall verhindern! Jule soll nach Hause kommen“, sind die jungen Eltern sich einig. Dörte und Christoph Peters sind in den vergangenen Monaten über sich hinausgewachsen. Jeden Tag sind sie bei Jule im Krankenhaus, teilen sich auf, einer fährt morgens, einer abends. Sie kümmern sich liebevoll um die kleine kämpferische Maus und haben sich inzwischen immenses medizinisches Wissen angeeignet, sodass die beiden zumindest eine 12-stündige Pflege von Jule selbst übernehmen können, auch wenn das zurzeit nur eine Notlösung wäre. Aber wenn die anderen 12 Stunden durch kompetentes Pflegepersonal abgedeckt wäre, würde man ihnen erlauben, Jule nach Hause zu holen. Vorher nicht. „Das wurde uns klar deutlich gemacht, alles andere wäre Kindeswohlgefährdung“, so Dörte Peters.

Zusätzlich zum Pflegepersonal wird ebenfalls ein Physiotherapeut/eine Physiotherapeutin gesucht. Der Therapeut muss sich in Kinderphsiotherapie auskennen und Jule zu Hause behandeln. Ein eigenes Zimmer für Jule ist vorhanden, der Umzug von Jule könnte sofort stattfinden, sobald entsprechendes Pflegepersonal gefunden ist. Auch Tamme wartet auf seine kleine Schwester. Nur wenige Male durfte er sie bisher sehen. Und Jule? Sie tut das, was sie kann: Sie kämpft. Jeden Tag. Sie genießt die Besuche ihrer Eltern und die Beschäftigung. Sie mag es, wenn man ihr vorsingt, etwas erzählt, oder auch mit ihr herumalbert. Sie hört und sieht gut, ist aufmerksam, ist glücklich. Sie liebt es, draußen herumgefahren zu werden, beobachtet genau ihr Umfeld. Sie mag es, gebadet zu werden. Bei der Physiotherapie im Krankenhaus macht sie fleißig mit und hat dadurch schon enorme Fortschritte gemacht. Wenn Jule sprechen könnte, würde sie sagen: Ich will nach Hause.

Tamme und Jule. Foto: privat

Kontakt ist erbeten über Familie Peters unter Telefon 0174 3944 847 oder per E-Mail unter christophpeters985@gmail.com

 

Text: Ute Gieseler/Foto: privat